Cuidados Paliativos Infantiles a domicilio: una dura realidad

Cuidados Paliativos Infantiles a domicilio: una dura realidad

Los equipos de cuidados a pacientes con necesidades paliativas son los grandes desconocidos por la sociedad. Estos equipos multidisciplinares formados por varios profesionales como médico, enfermera, psicólogo e incluso asistente social, tratan a los enfermos para hacer lo más llevadera posible su situación, sea crónica o terminal.

Los cuidados paliativos hoy en día pueden tratarse también en el hogar del paciente permitiéndole así permanecer en un entorno conocido, seguro y cómodo. Este factor en muchos casos es determinante para la estabilidad del enfermo y sus familiares, quienes sufren igualmente la situación.

Pero lo que resulta aún más desconocido son los equipos de paliativos infantiles, de los que se empezó a hablar tras la reciente muerte de la hija de un famoso entrenador de fútbol. Cada día, enfermeros, psicólogos, médicos, trabajadores sociales y otros profesionales atienden a niños con enfermedades incurables y en extrema fragilidad, pero al contrario de lo que se cree, su trabajo se centra en la vida, no en la muerte.

Cada año mueren en nuestro país 2.500 menores de 20 años y los expertos estiman que incluso 25.000 niños necesitarían de esta atención paliativa en España. Son unos datos muy duros y en los que nadie quiere pararse a pensar, pero es la realidad.

Un equipo del diario El Mundo ha seguido durante un día de trabajo a uno de estos equipos de cuidados paliativos que atienden en su casa a cerca de 60 niños en situación paliativa. Tras la primera reunión de planificación les resulta inevitable que se pregunten cómo pueden trabajar a diario en contacto con situaciones tan extremas y, a menudo, dolorosas.

La mayoría de los cuidados paliativos infantiles se aplican a pequeños con patologías neurológicas irreversibles, lo que conlleva un tratamiento que no se limita a paliar en la fase terminal, sino que puede durar años. Al contrario de lo que sucede en adultos, que principalmente se asocian estos cuidados al cáncer y a la etapa final de la vida. Aunque también se tratan casos de cáncer infantil; con un tiempo medio de seguimiento en torno a los tres meses.

«Nadie en su sano juicio se hace pediatra para dedicarse a esto», comenta a El Mundo Ricardo Martino, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, la primera que combina la atención en los domicilios con camas específicas en el propio hospital.

Entre las funciones de este equipo que trabaja a domicilio también está la de detectar cuándo la familia del pequeño está comenzando a deteriorase. Los padres son «cuidadores incondicionales y se hacen expertos en la enfermedad de su hijo, por lo que es común que haya momentos puntuales en los que pueden empezar a fallar con los cuidados dado el enorme impacto emocional y económico para las familias».

 

Fuente elmundo.es


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